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Vivir con sarcoma Ewing

Agencias
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Elena, de 19 años, padece un tipo de tumor óseo maligno que es el segundo más frecuente en la edad pediátrica y que llegó a sus pulmones. Este mal le sirvió para escribir el libro 'Mis ganas ganan', un canto a la esperanza

Vivir con sarcoma Ewing

Los tumores óseos malignos son poco frecuentes, en torno al 5-6 por ciento de los tumores en niños. Elena Huelva Palomo tiene 19 años. Es de Sevilla. Y con 16, en 2019, le diagnosticaron sarcoma de Ewing, el segundo tumor óseo más frecuente en la edad pediátrica.

Desde el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) indican que se trata de un tipo muy raro de cáncer de los huesos que afecta a niños o a personas muy jóvenes y que puede curarse, incluso cuando ya se ha extendido a otros órganos. «Su causa permanece desconocida. Recibe su nombre de James Stephen Ewing, el patólogo americano que lo describió por primera vez, distinguiéndolo de otros tumores semejantes», añade.

En concreto, es un tipo de tumor que se forma en el hueso o el tejido blando. Se puede localizar en cualquier hueso, según precisa la Asociación Española de Pediatría (AEP). Desde el Instituto Nacional del Cáncer de EEUU señalan que se puede encontrar en los huesos de las piernas, de los brazos, de los pies, de las manos, de la pared torácica, la pelvis, la columna vertebral o el cráneo. «También en el tejido blando del tronco, los brazos, las piernas, la cabeza, el cuello, el retroperitoneo (parte posterior del abdomen detrás del tejido que reviste la pared abdominal y cubre la mayoría de los órganos del abdomen) u otras áreas», apostilla la entidad.

A Elena se lo vieron en la pelvis. Tras meses de dolor, los médicos le decían que tenía ciática, hasta que acudió a un traumatólogo que decidió realizarle unas pruebas. Fue en ese momento cuando se enteró.

Entre los síntomas frecuentes de los tumores óseos malignos se encontraría el dolor y el aumento de tamaño de la zona afectada, dice la AEP. El dolor suele ser intermitente y no muy intenso. A veces se diagnostica tras una fractura del hueso afectado. «Los pacientes con sarcoma avanzado pueden tener fiebre y afectación del estado general», apostilla la sociedad científica.

Desde el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona señalan que los síntomas más comunes son dolor, rigidez y sensibilidad, al tiempo que puede darse inflamación o una masa alrededor del hueso o del tejido afectado. «A menudo, en el momento del diagnóstico, se encuentra una fractura patológica (rotura sin traumatismo), ya que el tumor ha debilitado el hueso. Otros síntomas menos comunes son la pérdida de peso y la fiebre», apostilla el centro, que subraya que este mal representa el 3 por ciento de los cánceres diagnosticados a niños en España.

Ante la aparición de síntomas, los médicos suelen realizar las siguientes pruebas para confirmar que sea un sarcoma Ewing: TAC, resonancia magnética, gammagrafía ósea, biopsia del tumor, radiografías, aspiración y biopsia de médula ósea.

A Elena, además, le encontraron metástasis en los pulmones. Desde entonces, desde 2019, ha iniciado varios tratamientos.

El Vall d'Hebron apunta que se suelen emplear tres tipos de terapia: quimioterapia, cirugía, o la radiación para el control local. «Va a depender de la edad del niño, de la ubicación del tumor y de si se ha propagado a otras partes del cuerpo», recalca.

Expectativas

Cuenta la joven su experiencia en Mis ganas ganan (Penguin Random House), un libro que terminó de escribir en mayo de 2021. Ahí cuenta sus expectativas sobre un tratamiento que iba a iniciar y sobre el que tenía esperanzas, pero que tampoco resultó.

Asimismo, revela que con 16 años, cuando le diagnosticaron la enfermedad, se lo tomó bien, «dentro de lo que cabe», y admite que pudiendo leer un libro como el que ha escrito, lo hubiera agradecido. Es un canto a la esperanza.

Le pedimos a la andaluza que explique a una persona que no conoce esta enfermedad en qué consiste esta: «Es un tipo de cáncer infantil en los huesos, que también ataca zonas blandas. Muchísimas veces la metástasis va a los pulmones y esto es lo que ha sucedido en mi caso». En cuanto a su experiencia, lamenta que si ya de por sí es difícil la enfermedad, la pandemia lo ha empeorado todo: «Si hubiera estado ingresada entonces, hubiera sido un horror, ya que no se podían recibir visitas. Ahora está todo un poco mejor por suerte».

En este momento no estudia. El diagnóstico le cogió terminando Cuarto de la ESO y quería haber hecho un grado medio de Educación Infantil, pero volvió a recaer. Espera estar un poco mejor y que la situación mejore para poder volver a estudiar, pero según dice, «lo primero es lo primero» y «ya habrá tiempo». Le deseamos todo lo mejor a esta grandísima luchadora.