El presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, se ha reunido este martes en la sala Julia Álvarez de la Cámara con una representación de las asociaciones de pacientes que sufren Encefalomielitis Miálgica.

Al encuentro han acudido Maider Aguirre y Susana Aranguren, presidenta y vicepresidenta de la Asociación FRIDA (Asociación Navarra de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple) respectivamente. María López, vicepresidenta de CONFESQ (Coalición Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad), y María José Félix, presidenta de la asociación DOLFA (Asociación de niños y niñas, adolescentes u jóvenes con FM, EM/SFC, SQM y EHS) han participado en la reunión a través de videoconferencia.

En el transcurso del encuentro, Maider Aguirre y Susana Aranguren han solicitado el amparo de la Cámara a la Resolución 2020/2580 del Parlamento Europeo, aprobada el 17 de junio de 2020, sobre financiación adicional para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica.

Esta resolución pretende, tal y como han subrayado, "promover la financiación para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Mialgica/Síndrome de Fatiga Crónica, además de expresar su preocupación por la elevada incidencia de esta patología en la Unión Europea, considerándolo un problema de Salud Pública, solicitando a todos los Estados miembros garantizar el debido reconocimiento de la enfermedad y la creación de un registro europeo de prevalencia".

Asimismo, tras trasladar al presidente las complicaciones derivadas de estas patologías que, "implicado un importante desarreglo bioquímico, originan discapacidades e incapacidades", las representantes de las asociaciones solicitan el apoyo oficial del Parlamento foral a esta resolución, así como "instar al Gobierno de Navarra a abordar algunas de las iniciativas propuestas en dicho documento".

En ese sentido, Aranguren ha hablado de la resolución aprobada por todos los grupos con representación en la Cámara navarra en septiembre de 2013 y ratificada en 2016 mediante una nueva resolución, por la que se instaba al Gobierno de Navarra a "poner en marcha un protocolo sanitario, intensificar la investigación, sensibilización y formación específica del personal sanitario y asociativo".

Dicha resolución demandaba, a su vez, la consideración de estas enfermedades crónicas como discapacitantes, la elaboración de líneas de atención, la evaluación de estas dolencias dentro de las discapacidades y la adaptación de los puestos de trabajo a las necesidades de cada persona enferma. "Cuestiones que, a día de hoy, no se han realizado", ha subrayado.

Unai Hualde, por su parte, se ha comprometido a trasladar la información a los portavoces parlamentarios de la Comisión de Salud para que la propia Asociación pueda exponerla de primera mano en una próxima sesión de trabajo.

La Asociación Navarra de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (FRIDA) es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2006 que desarrolla una respuesta integral y personalizada para, con intervención terapéutica, apoyos, servicios y oportunidades, promover y mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías.