Las enfermedades crónicas de tú a tú

María Albilla (SPC)
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Convivir con cualquier alteración durante toda la vida conlleva un esfuerzo que solo esos pacientes conocen. Educación, medicación, atención y tecnología les hacen la vida más fácil

Las enfermedades crónicas de tú a tú

Nicolás Ramos tiene diabetes tipo 1. Héctor Martínez padece asma y Marisa Marijuán degeneración macular asociada a la edad (DMAE). Nicolás está jubilado y es de León. Tiene 64 años. Héctor, de 20, estudia Relaciones Internacionales en Madrid, y Marisa es una burgalesa, madre de familia, de 72 años. Aunque muchas cosas les separan en sus vidas tienen una en común. Los tres son pacientes crónicos y han tenido que aprender a convivir con sus respectivas enfermedades en diferentes momentos de sus vidas.

La información sobre sus patologías, los avances en los tratamientos y la adherencia a los mismos se han convertido en esenciales para el manejo de estas alteraciones tan distintas entre sí, pero tan incapacitantes en caso de no estar correctamente diagnosticadas y tratadas.

Las enfermedades crónicas pueden ser congénitas o debutar en cualquier momento de la vida del paciente. Es lo que cuenta Héctor Martínez, un joven natural de Valladadolid que está más que acostumbrado a convivir con el asma. «Desde que era un bebé me ingresaban una o dos veces al año. Entonces no había unidades de Neumología Infantil y a veces nos teníamos que ir a Madrid al hospital. Con el tiempo, cuando ya tenía 15 o 16 años, las cosas empezaron a mejorar», explica este estudiante que no sabe cómo es vivir de otra manera.

Al final, Héctor coincide con Nicolás Ramos en que a ser un crónico también se aprende. Al leonés le diagnosticaron diabetes tipo 1 con 29 años y reconoce que entonces fue un shock. Claro, de aquello han pasado 35 años y cuenta que antes los tratamientos eran escasos. «Te daban una dieta, te decían que la hicieras y a seguir con la vida. El problema es que yo no me sentía enfermo. Era joven, no tenía dolores, no me podía creer que me dijeran que tenía una enfermedad con la que iba a vivir el resto de mi existencia», relata ahora como presidente de la Asociación de Diabetes de León.

En el caso de Marisa, las cosas son más complicadas. Hace solo un año, de repente, una mañana, «me levanté y no veía por el ojo derecho. Fui a urgencias y vieron lo que tenía, degeneración macular asociada a la edad (DMAE), pero alguien no hizo bien su trabajo y no me citaron para el especialista, así que no empecé con el tratamiento hasta seis meses después», explica esta burgalesa que, además, se siente una víctima colateral de la pandemia de COVID-19.

Los tres coinciden en destacar lo importante que es la adherencia a sus tratamientos para poder llevar una vida lo más normal posible. Y en el caso de Marijuán la crisis sanitaria le está pasando factura. «Nos tienen abandonados. A mí me entra mucha tristeza. ¿Solo importa la COVID? ¿Yo no soy importante?», se queja. Ella necesita una inyección intravítrea mensual para controlar la DMAE que, con el cerrojazo del hospital de su ciudad estuvo varios meses sin recibir. «Para mí es vital. Tengo dos hijos discapacitados a mi cargo y no me puedo permitir el lujo de quedarme ciega», cuenta. «Poco a poco yo ahorro y un mes me fui a la privada a ponerme el tratamiento. Tuve que pagar 1.030 euros. Al mes siguiente, moví cielo y tierra en el hospital para que me pusieran el tratamiento. No lo hicieron hasta el mes siguiente. Solo me dicen que son órdenes de arriba. ¿De quién? ¿De Dios?». 

Marisa explica que su enfermedad es muy incapacitante, que no reconoce las caras y le cuesta hasta ir al mercado. «Me defiendo con una lupa. Yo quiero valerme todo lo que pueda y no dar que hacer a mi marido», explica la mujer que, además, está pendiente de una operación de catarata en el ojo izquierdo, que se le formó tras ser intervenida de una lesión en la mácula, y que se pospuso sine die justo dos días antes de que fuera a entrar en el quirófano.

Héctor tiene más suerte. Tiene el asma bajo control y aunque recuerda que de niño tenía que usar de manera asidua inhaladores con corticoides, ahora solo tiene que estar más pendiente en los meses de primavera y verano, cuando empiezan a surgir las alergias. «En marzo consulto a mi médico y él me aconseja. Eso sí, el inhalador de rescate va siempre conmigo para ayudarme cuando, por ejemplo, tengo que echar una carrera para no perder el metro», comenta.

La madre de Héctor tuvo y tiene mucho que ver en el control de la enfermedad de su hijo. Trabaja en un hospital y siempre ha estado muy alerta. Ahora, por ejemplo, está al tanto a través de distintas páginas web o apps en las que puede ver la cantidad de alérgenos que hay en el ambiente para avisar a su hijo. 

Él, por su parte, aclara: «Es necesario que cada uno conozca bien su versión del asma para normalizarlo y poder controlarlo». Además, recomienda seguir las pautas médicas paso a paso porque los pulmones «deben acostumbrarse y desacostumbrarse a los fármacos y, de no hacerlo, te pueden jugar una mala pasada».

 

Tecnología y calidad de vida

Tan importante es seguir bien el tratamiento en diabetes tipo 1 que los avances farmacológicos para mejorar la adherencia son notorios en lo que a esta alteración se refiere. Desde los sistemas de control de la glucemia, a las insulinas, así como las propias agujas para su inyección.  Nicolás Ramos recalca que esto ha cambiado muchísimo en las tres décadas que él lleva diagnosticado como diabético y que los avances ayudan mucho a sobrellevar la cronicidad de la enfermedad.

«Antes te tenías que poner la insulina con unas agujas de 12 o 13 milímetros, ahora las hay de cinco. Hace años había un único tipo de insulina y era muy lenta de asimilar; ahora las hay rápidas, de 24 horas...» y recalca lo duro que era ver, por ejemplo, que cuando la enfermedad debutaba en un niño había que pincharle 10 o 14 veces al día.

En la actualidad, los sistemas de monitorización continuada de la glucosa han supuesto una mejora impensable hace décadas para el control de estos pacientes. Ramos explica que son herramientas que permiten medir este índice de forma continua, dando lecturas cada 5 minutos que se pueden comprobar a través del escaneo del sensor intradérmico o por una aplicación en el teléfono. «Lo mejor es que te indican incluso cuál es la tendencia que va a seguir en las siguientes horas, lo cual ayuda mucho en el manejo y tomar decisiones a la hora de comer», especifica este paciente, consciente del esfuerzo que se realiza desde la ciencia para abaratar los productos y que estos cada vez lleguen a más afectados.