Afectados por ELA piden atención "continuada y de calidad"

Navarra Televisión
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La Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) ha pedido este viernes en el Parlamento foral una atención "continuada y de calidad" para poder mejorar su nivel de vida frente a una enfermedad "tan dañina".

Angel Álava, respresentante de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) - Foto: Cedida

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que se conmemora el 21 de junio, la asociación navarra ha sido recibida en el Parlamento foral por el presidente de la Cámara, Unai Hualde, y representantes de los grupos parlamentarios, en un acto con el que el Legislativo ha visibilizado su adhesión a la celebración del Día Mundial.

Actualmente en Navarra hay alrededor de 40 personas diagnosticadas con ELA. Cada año se contabilizan unos 10 nuevos casos y otros tantos fallecimientos. La esperanza de vida oscila entre dos y cinco años.

La Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica es la única centrada exclusivamente en esta patología. Ofrece cobertura a las 85 personas que, entre afectados, familiares y amigos, la integran. Su labor se centra en tres líneas de trabajo fundamentales: promoción de un proyecto de atención integral, impulso y apoyo a la investigación, y campañas de información y comunicación social.

Durante el acto, Ángel Álava, representante de ANELA, ha demandado "atención continuada y de calidad para mejorar el nivel de vida de las personas afectadas por ELA, dado el gran impacto social y económico que, sin menoscabo de las secuelas emocionales y psicológicas, acarrea esta enfermedad tan dañina".

Según ha explicado, en la actualidad "los únicos tratamientos posibles a la hora de retrasar el deterioro funcional son la fisioterapia -neurológica, muscular y respiratoria-, la logopedia, la terapia ocupacional y el apoyo psicológico, y su continuidad corre a cargo de ANELA, que es la que se encarga de cubrir el gran hueco que deja la Administración".

Al hilo de lo apuntado, Álava ha cifrado el coste medio de la enfermedad en 34.593 euros por unidad familiar (equipamiento, reforma y adaptación de viviendas y vehículos), "a lo cual habría que añadir la aportación de cuidadores no profesionales, generalmente familiares, que son quienes asumen las tareas de hospitalización domiciliaria dada la inviabilidad de contratar, debido a su alto coste, asistentes profesionales".

Por todo ello, desde ANELA insisten en que "los plazos actuales de las administraciones resultan inviables para pacientes crónicos de alta complejidad que, como los de la ELA, requieren atención integral complementaria a la que ofrece el SNS-O".

La asociación también considera fundamental "fomentar la investigación". "Esta enfermedad no es ninguna prioridad para la industria farmacéutica, pero Navarra lidera algunos proyectos que necesitan apoyo y reconocimiento de la Administración. Todo esto requiere de gran coordinación y gestión de recursos, también a nivel de divulgación", ha destacado.

En la misma línea, el presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, ha afirmado que "hay que investigar, ya se está haciendo a través de Navarrabiomed, y hay que apostar por una atención integral para, pese a su baja prevalencia, atender y dar visibilidad a los afectados por esta dolencia tan cruel".

En ese contexto, Hualde ha agradecido públicamente a la Asociación Navarra de Esclerosis Amiotrófica (ANELA) la ingente labor que, "desde hace 20 años, lleva realizando en el terreno de la difusión y la prestación de servicios a los afectados y sus familias". "La crisis sanitaria que atravesamos ha puesto de relieve, más si cabe, la importancia de la investigación, algo especialmente notorio en el caso de la ELA. Por eso es tan relevante el paso y el mensaje ofrecido ayer por una persona tan conocida como Juan Carlos Unzué -exfutbolista navarro-. Desde aquí, nuestro apoyo y un fuerte abrazo a todas las personas que padecéis este trastorno", ha dicho.