En el Día Mundial de esta enfermedad se lucha por rebajar el tiempo de diagnóstico, actualmente de unos 7 años de media.

La Comunidad foral registra unas 1.100 personas con lupus y ocho de cada diez son mujeres, según se ha puesto de manifiesto con motivo de la conmemoración mañana miércoles

Lo ha señalado en una nota la presidenta de la asociación ADELUNA, Amaya Tamudo, que agrupa a afectados y familiares de una enfermedad que causa dolor y cansancio crónicos, por lo que "tenemos que conseguir que ninguna persona tenga un daño irreparable en algún órgano antes de ser diagnosticada de lupus".

El lupus es una enfermedad crónica que provoca que el sistema inmune, el encargado de proteger al organismo de virus y bacterias, entre otros, ataque erróneamente a las células y tejidos del propio organismo, provocando inflamaciones en cualquier parte del cuerpo.

La mayoría de pacientes sufren cansancio crónico, dolor en las articulaciones y poca tolerancia a la luz solar, y a menudo aparecen otros síntomas como erupciones en la piel y complicaciones en órganos como riñón, pulmón o hígado.

Son síntomas que complican la vida personal y laboral de las personas afectadas, "con días que ni siquiera te puedes levantar de la cama". "Te acostumbras a convivir con el dolor, con días que estás mejor y otros que se te inflaman las articulaciones y no puedes ni vestirte", explica Tamudo, quien recalca las dificultades que encuentran para ver reconocida su discapacidad.

"Tenemos una discapacidad orgánica, invisible, que también puede ser física. Y sin embargo nos cuesta mucho que nos la reconozcan, pocas personas con lupus tienen certificado de discapacidad. Esto supone un perjuicio añadido y contribuye a que la gente que te rodea no se tome tan en serio tus limitaciones", advierte.

Actualmente, existen tratamientos para reducir los síntomas en gran parte de los casos, como antiinfalmatorios y medicinas para limitar las defensas del organismo, si bien lo hacen más vulnerable a otras infecciones, de forma que "una gripe se puede convertir en neumonía y una simple infección de oído en una meningitis".

Tratamientos que siguen sin ser definitivos y que son más efectivos con un diagnóstico precoz, por lo que "la detección temprana" y "una mayor investigación" son los principales caballos de batalla del colectivo.

"Es fundamental detectar pronto el lupus, antes de que ningún órgano quede dañado de forma irreversible y para esto es importante aumentar la formación en Atención Primaria, porque pueden despertar la sospecha y detectar los primeros síntomas como pueden ser inflamación o cansancio", explica Tamudo.

Recalca que "se trata de un diagnóstico complicado" ya que presenta síntomas similares a otras patologías y cursa por brotes. Asimismo, apuesta por reforzar la coordinación que ya existe entre las especialidades más implicadas en el abordaje de la enfermedad, reumatología y medicina interna.

Por otra parte, la asociación reclama reforzar los estudios de investigación sobre el lupus, que si bien "ha aumentado durante los últimos años" sigue estando "por debajo" de otras patologías de incidencia similar.

NUEVA CAMPAÑA

Con motivo del día mundial, ADELUNA y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (Cofna) ponen en marcha una campaña de fotoprotección para facilitar el acceso a protectores solares de calidad a pacientes con esta enfermedad, más vulnerables a la radiación solar.